Tekst: Alexander Berg jr.
25. mars 2021 fattet Stortinget følgende vedtak: «Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en sak om symbolspråk, der det foreslås hvordan retten til symbolspråk kan innlemmes i språkloven.»
Foreløpig er det ingen i Regjeringen som har kommet tilbake med et forslag. Når «Samfunn for alle» ber om status for arbeidet med forslaget, skriver statssekretær Trude Storheim i Kultur- og likestillingsdepartementet følgende i en e-post: «Bestillinga frå Stortinget er til utgreiing hos oss. Sidan dette er eit oppmodingsvedtak, må me fyrst svara Stortinget. Me svarar ved å gi ei omtale av oppmodingsvedtaket i budsjettproposisjonen, så oppdatert status kjem fyrst i budsjettproposisjonen for 2026.»
INGENTING SKJER: Aina Ask, nestleder i NFU Vestland og styremedlem i ISAAC Norge, etterlyser svar fra Kultur- og likestillingsdepartementet om innlemming av symbolspråk i språkloven. Foto: Privat
– De svarer egentlig ingen ting. Det er bare en måte å omgå oss på, svarer Aina Ask, nestleder i NFU Vestland og styremedlem i ISAAC Norge.
ISAAC er en forkortelse for International Society for Augmentative and Alternative Communication, og er en internasjonal medlemsorganisasjon som arbeider for å bedre kommunikasjonsmulighetene for barn og voksne med omfattende kommunikasjonsvansker.
– Vi tenker at de ikke vil gå inn i det i det hele tatt, og både vi i ISAAC Norge og flere lingvister mener at dette er den siste diskriminerte språkgruppen i Norge, legger hun til.
Purret departementet flere ganger
7. januar i år sendte ISAAC Norge et brev til Kultur og likestillingsdepartementet hvor de krever at språklig ASK (alternativ supplerende kommunikasjon) må anerkjennes som et nasjonalt minoritetsspråk i Norge, og at det må etableres som et eget språkområde i Språkrådets ansvarsområde.
Og ISAAC Norge avslutter brevet med følgende anmodning: «ISAAC Norge ber om tilbakemelding på kor langt dette arbeidet er kome, og kva som står att før eit slikt forslag vert fremja. Vi ynskjer og ein tidsplan.»
Ifølge Aina Ask har ingen ting av dette skjedde, og de har purret flere ganger uten at det tilsynelatende har en betydning.
– Svaret vi fikk fra departementet da vi hadde sendt dokumentet, var at de mente det var et grundig arbeide, og vi fikk veldig gode tilbakemeldinger. Men det har altså fortsatt ikke skjedd noe.
Mangler opplæring
Med en inkorporering i språkloven, mener Ask at situasjonen for brukerne vil endre seg fundamentalt. For slik det er nå har de ASK-språklige svært få rettigheter.
– I dag er det tilfeldighetene som råder. De har rett til å bruke ASK i barnehage og skole, og rett til opplæring, men rettighetene er likevel diffuse, forklarer Ask.
I barnehagelovens paragraf 39 står blant annet følgende: «Barn som helt eller delvis mangler funksjonell tale og har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon, skal få bruke egnede kommunikasjonsformer og nødvendige kommunikasjonsmidler i barnehagen.»
Det samme står også i opplæringslovens paragraf 11-12. Og ifølge begge lovene har de som trenger det rett til opplæring i ASK. Problemet er bare at det finnes svært lite opplæringsressurser.
– Og hvordan skal de få den opplæringen når svært få har kompetansen?, spør Aina Ask retorisk.
Hun forteller at brukerne ikke får ekstra timer til opplæring, og at det er opp til foresatte og pedagoger hvordan opplæringen skal foregå.
– Det er ikke noe system i det hele tatt, bare tilfeldigheter. Og hvordan skal foreldrene få den opplæringen de trenger?
Ønsker anerkjennelse som eget språk
Det eneste løsningen på dette er ifølge Aina Ask altså at språklig ASK får status som eget språk og innlemmes i språkloven.
– Det hevdes at dette ikke er språk, men det er gammelt tankegods. Det må en ansvarlig til i Språkrådet for at det skal bli bevegelse i arbeidet med å anerkjenne det som eget språk, fremhever Ask.
En som anerkjenner språklig ASK som et eget språk, er språkeksperten Sylfest Lomheim, tidligere direktør i Språkrådet. På jobb i Frankrike skriver han i en sms: «Eg stiller opp for dette; ver du sikker». Og i en samtale noen dager senere utdyper han:
– Jeg kjente lite til ASK tidligere, men fikk kunnskap om det blant annet gjennom Statped, og det er helt sikkert at ASK må inn i språkloven.
Lomheim mener det ikke er snakk om ett språk, men om en språklig minoritet som består av ulike måter å kommunisere på.
– Vi snakker om flere typer av funksjonshemning språklig sett. Målet for alle er å gjøre seg forstått og sett, men måten det gjøres på er mangeartet. Man må derfor ikke gi seg før det er kommet inn i loven.
Et annet forhold som ifølge Aina Ask kan bidra til språklig ASKs anerkjennelse, er den pågående prosessen med inkorporeringen av CRPD i den norske menneskerettighetsloven.
– Det kan bidra til større gjennomslag for å få språklig ASK anerkjent som eget språk.
Programvare kan forsvinne
I tillegg til at språklig ASK har svake rettigheter og anerkjennelse, kan enkelte applikasjoner som brukerne har knyttet seg til forsvinne, blant annet som følge av at en stor leverandør har kjøpt opp to mindre.
I et faktanotat om ASK, forfattet av Aina Ask og Alette Reinholdt i Jag Assistanse, står det blant annet: «Dette betyr at mange brukere vil miste tilgang til det verktøyet de bruker for å uttrykke seg – i praksis sitt morsmål. De blir tvunget over på nye løsninger og symbolsystemer som de ikke behersker, og som vil være svært krevende å bytte til. For mange innebærer dette tap av selvstendighet, uttrykksevne og trygghet. Det kan sammenlignes med å bli fratatt sitt morsmål.»
– Og det er ikke krav fra NAV at dette skal implementeres i et annet produkt, programvaren kan bare stoppes, legger Ask til.
På spørsmål om hva Kultur- og likestillingsdepartementet tenker om at brukere kan miste språkverktøyene sine, svarer kommunikasjonsrådgiver Ingvill Tandstad følgende i en e-post: «Vi kan ikkje uttale oss om marknadssituasjonen for ulike ASK-verktøy.»
Hos brukerne av ASK-verktøyene er det uro for hva som kan skje videre.
Tap av livskvalitet
– Min sønn Georg har brukt kommunikasjonsoppsettet sitt siden han var fire år, nå er han 22. Oppsettet er spesialtilpasset til ham gjennom programmet Rolltalk Designer. Det er avgjørende for at han skal ha noen form for livskvalitet siden han mangler talespråk, sier hans mor, Bjørg Grødahl.
– Men det er ikke bare å gi ham noe annet. Det blir som at han må lære seg et nytt språk. Det går utover hans livskvalitet og mulighet for å bli hørt.
Og dersom Georg må over på et nytt system får det ikke bare konsekvenser for ham, men også for hans BPA-er.
– Assistentene må lære seg språket så godt at de kan lære Georg det. Vi må derfor lage et helt nytt opplæringsprogram til assistentene. Og så må vi jevnlig evaluere progresjonen deres slik at vi sikrer at de lærer seg det nye språket godt nok. Men fungerer ikke det, vil det få store konsekvenser for ham, forklarer Grødahl.
Det kan blant annet bety at det blir vanskeligere for Georg å uttrykke at han vondt eller for de rundt ham til å følge opp sykdom og helseutfordringer.
– Det kan også føre til økt bruk av tvang. Det har tatt mange år å komme dit vi er i dag og det er svært utfordrende og tidkrevende å starte med et nytt system og språk, forteller Grødahl.
Hun beskriver hvordan styringen av sønnens BPA-ordning allerede i dag krever mye av henne i tillegg til hennes daglige jobb.
– Og så kommer dette med bytte av ASK-hjelpemiddel i tillegg. Det blir en helsikes jobb!
Grødahl ser imidlertid at hun i dette arbeidet kan ha en fordel andre foreldre ikke har, fordi hun har gjennomført et høyskolestudium i ASK.
Men selv med hennes ASK-kunnskap blir det en lang vei å gå dersom sønnen må å over på et nytt hjelpemiddel. Først må hun sette seg inn i nye systemer og lære seg dem for å finne ut hvilket som ligger nærmest det Georg har i dag.
– Og deretter må systemet programmeres av oss, noe vi heldigvis har god erfaring med fra dagens system. Og vi er flere som kan dette, i motsetning til andre foreldre som bare får det nye systemet i fanget. Med det kommer uansett til å bli enormt tidkrevende.
For tiden jobber de på prosjektbasis for å komme i mål med valg av system, men når det er gjort må Grødahl gå inn i pedagogiske diskusjoner om hvordan det nye hjelpemiddelet skal tilpasses det Georg har nå.
– For man kan ikke bare ta fra dem språket deres, de må ha en overgang.
Og her mener hun leverandørene har en jobb å gjøre, de må gjennomføre konsekvensutredninger for å finne ut hva disse endringene vil ha å si for brukerne.
– Dette er noen av de svakeste i samfunnet, og de har nok av utfordringer som det er. Det er nærmest hjerteskjærende.
Samfunn for alle har vært i kontakt med en av de viktige systemleverandøren, Abilia, men de har ikke svart.
Faktaboks
Dette er ASK
ASK står for «alternativ og supplerende kommunikasjon» og er et sett av hjelpemidler og kommunikasjonsformer for personer som helt eller delvis mangler tale.
To former:
Alternativ kommunikasjon: når en har behov for kommunikasjonsformer som helt erstatter talen
Supplerende kommunikasjon: når en har behov for kommunikasjonsformer som kan støtte eksisterende (utydelig eller svak) tale
Enkelte mennesker får aldri talespråk. Andre kan utvikle talespråk ved hjelp av ASK.
Noen personer forstår alt som sies av andre, men mangler selve talen. Andre mangler både talespråk og har en forsinket eller avvikende språkforståelse. Det finnes også personer som har liten eller ingen forståelse for hva som blir sagt av andre. Alle disse vil ha behov for ASK, men behovet vil være forskjellig ut fra den enkeltes problemstilling.
ISAAC Norge er en organisasjon som arbeider for alle som bruker, er interessert i og arbeider med ASK.
Kilde: Kunnskapsbanken/NAV