Bør utviklingshemming være en diagnose?

Av Gunn Strand Hutchinson 

To spørsmål landsstyret i NFU ønsker dialog om

Landsstyret har stilt lokal- og fylkeslag i NFU to spørsmål: For det første om vi bør arbeide for å endre betegnelsen «utviklingshemming» og hva den i så fall skal være? For det andre om vi skal arbeide for å få fjernet tilstanden som medisinsk diagnose uavhengig av hva betegnelsen er?

Hvorfor ønsker landsstyret en dialog om disse spørsmål?

Opp gjennom årene har det å ha en medfødt eller tidlig ervervet kognitiv funksjonsnedsettelse hatt mange navn. I 1966 ble «psykisk utviklingshemming» den nye betegnelsen som erstattet «evneveik» og «åndssvak». Begrunnelsen var å bli kvitt den stempling de gamle betegnelser medførte. Siden da har dette vært en diagnose i diagnosesystemet ICD10 og plassert under psykiatriske diagnoser.

Vår organisasjon ble ved oppstart i 1967 kalt Norsk Forbund for Psykisk Utviklingshemmede (NFPU). I 1997 ble navnet endret til Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU). Begrunnelsen var både uklarheter i forståelsen av «psykisk» og at betegnelsen var stigmatiserende. Vår organisasjon har fra 1997 arbeidet for at også fagmiljøer og folk flest skal endre betegnelse til «utviklingshemming». Dette er i stor grad oppnådd selv om «psykisk utviklingshemming» dukker opp i en del sammenhenger og som sagt også fortsatt er en betegnelse i diagnosesystemet.

Vi i landsstyret ønsker å involvere hele organisasjonen i en dialog om tiden nå er moden for å endre betegnelse. «Hemming» er blitt belastende og stigmatiserende og mange vegrer seg mot å bli omtalt som en person med utviklingshemming.. Språk påvirker tanker og handlinger og er slik i seg selv en barriere som setter begrensninger for hvordan man tenker om de som blir omtalt som å ha en utviklingshemming.

Det har også skjedd endringer i engelskspråklige betegnelser og endringer i de andre nordiske land. I engelskspråklige land brukes stadig oftere «intellectual disability». Dette er en betegnelse som Inclusion International også bruker. Vår søsterorganisasjon i Sverige bruker «intellektuell funksjonsnedsettelse/utviklingsforstyrrelse» som betegnelse. Det er nærliggende å tenke at dersom vi skal endre betegnelse kan det bli til «intellektuell funksjonsnedsettelse» eller «intellektuell utviklingsforstyrrelse».

Det er også slik at WHO har gjennomgått diagnosesystemet og endret det til ICD11. Dette skal nå oversettes til norsk og det er dermed ei gunstig tid å spille inn en ny betegnelse. I den engelskspråklige utgaven av ICD11 er betegnelsen endret fra «mental retardation» til disorders of intellectual development». Det kan oversettes til norsk som «forstyrrelse i intellektuell utvikling».

Landsstyret har også bedt dere diskutere om vi bør jobbe for å få fjernet utviklingshemming som en diagnose. Dette vil være et arbeid som vil gå over lengre tid. Begrunnelsen for endring er at utviklingshemming ikke er en psykisk lidelse eller somatisk sykdom. Det er en tilstand med nedsatt kognitiv kapasitet. Tilstanden må kunne sees som en del av det menneskelige mangfold. For eksempel er kortvoksthet ingen diagnose, men en beskrivelse av høyde. Dersom kvinner er under 150 cm og menn under 161 cm betegnes deres høyde som kortvokst. På samme måte kan eventuelt grenser for IQ tester og adaptive ADL ferdigheter settes for å kunne omtale den kognitive tilstand som utviklingshemming uten at det gjøres til en medisinsk diagnose.

Mennesker med utviklingshemming kan bli somatisk syke eller få psykiske lidelser, og det er da behov for medisinsk behandling enten fra somatikk eller psykiatri. Man er imidlertid ikke syke i kraft av å ha en kognitiv funksjonsnedsettelse. Tiltak som kan minke funksjonsnedsettelse har sine røtter i pedagogikk, opplæring og støtte til deltakelse. I tillegg dreier det seg om å fjerne samfunnsmessige barrierer som gjør det enklere å orientere seg og delta og ikke minst endre holdninger som diskriminerer og bidrar til å hindre full deltakelse. I dette inngår også språk og betegnelser som brukes om mennesker og det å bli betraktet som syk hele livet fordi man har en kognitiv funksjonsnedsettelse. I en relasjonell forståelse av funksjonshemming gjelder det både å styrke forutsetningene og fjerne barrierer. Det å bli betegnet som syk er med på å bygge barrierer som forstørrer funksjonshemmingen.

Landsstyret håper at mange vil engasjere seg i disse spørsmål og gi uttrykk for synspunkter. I første omgang dreier det seg om vi skal endre betegnelsen «utviklingshemming». Det andre spørsmålet vi har stilt om å fjerne betegnelsen som diagnose er et mer langsiktig arbeid hvor vi også må samarbeide med våre internasjonale organisasjoner opp mot WHO.