Siri Fuglem Berg med familie

Palliasjon til nytte eller besvær?

–Faren ved at barn innlemmes i palliative program som ligger utenfor barneavdelingene er at tilstander hos barnet som krever behandling, ikke oppdages, ikke behandles og at fokuset blir døden og ikke livet, hevder dr.med. Siri Fuglem Berg som har inngående erfaring fra feltet både som mor, lege, forsker og likeperson.

Regjeringen har varslet en stortingsmelding om palliativ behandling, dvs. lindrende behandling som ikke har som målsetning å kurere den underliggende lidelsen. Stortingsmeldingen vil nok i stor grad bygge på NOU 2017: 16 På liv og død — Palliasjon til alvorlig syke og døende. Det er selvsagt ingen som er for smerte og ubehag, men lindrende behandling kan også ha svært uheldige sider.

Siri Fuglem Berg er den som kjenner feltet best fra flest sider. Hun har en doktorgrad i medisin, er spesialist i anestesiologi, spesialist i samfunnsmedisin og har en stilling som kommuneoverlege. Siri Fuglem Berg har erfaring som mor til Evy Kristine som ble nektet livreddende og livsforlengende behandling. Etter Evy Kristines død har Siri Fuglem Berg drevet omfattende likepersonsaktivitet overfor andre barnefamilier som blir nektet livreddende og livsforlengende behandling, både her i Norge og gjennom nettverk og organisasjoner i USA. Hun har studert pediatrisk bioetikk ved Children´s Mercy Hospital Kansas City og forsket på feltet.

Hvilke erfaringer kan vi trekke fra palliative tilbud som er etablert på ulikt vis i USA?

–I USA finnes mange forskjellige tilbud til alvorlig syke og døende barn, både med palliasjon innlemmet i daglig klinisk virke, altså inkorporert i vanlige barneavdelinger som en del av helsepersonellets fokus, som egne palliative avdelinger eller som egne barnehospice. Ifølge Dr Brian S. Carter, professor i pediatri ved University of Missouri - Kansas City School of Medicine og med palliasjon og etikk som spesialfelt, fungerer det best ved barneavdelinger som klarer å kombinere palliasjon med den vanlige medisinske behandlingen. Faren ved at barn innlemmes i palliative program som ligger utenfor barneavdelingene, som i egne hospice, er at tilstander hos barnet som krever behandling, ikke oppdages, eller oppdages, men ikke behandles. Mange barn lever lenge med tilstander man vet kan komme til å forkorte livet. Det betyr at enkelte barn og deres familier har behov for både et palliativt tilbud og et fokus på å behandle barnet for akutte sykdomstilfeller og andre tilstander som krever behandling gjennom flere år.

Dersom barnet plasseres i eget hospice, risikerer man at barnet mister muligheten til behandling som kan både forkorte barnets liv og føre til unødige plager og lidelser for barnet - enten ved at tilstander ikke oppdages, eller ved at fokuset på palliasjon blir så dominerende at man unnlater å behandle tilstander som skal behandles.

Finnes det alvorlige etiske problemstillinger knyttet til palliative tilbud?

–Alvorlig syke barn er ikke nødvendigvis døende, men kan trenge et palliativt fokus parallelt med behandling for tilstanden. Problematisk blir det først dersom det palliative fokus overskygger behandlingsfokuset, slik at barnet fratas rett til behandling og kanskje endog rett og mulighet til et lengre liv. Det er også problematisk dersom barn med spesifikke diagnoser automatisk innlemmes i et palliativt program, og enda verre dersom en utviklingshemning fører til at barnet automatisk tilbys eller innlemmes i et palliativt program. Svært mange kromosomdiagnoser fører til at barn har en kortere forventet levetid enn andre barn, men det betyr ikke at barnet er døende fra fødselen av. Barn med f eks trisomier er ikke per definisjon syke eller døende. De kan ha andre tilstander som gjør at de trenger behandling, eller andre tilstander som gjør at man forventer at de ikke vil leve lenge, men det er stor variasjon mellom barna. Noen lever uten store tilleggssykdommer, og skal ha mulighet til å leve og utvikle seg på sitt nivå, uten at helsepersonellet har et palliativt fokus hver gang de oppsøker helsevesenet pga akutte infeksjoner, lyskebrokk, hjertefeil eller andre tilstander. Et palliativt fokus som omfatter diagnosegrupper med barn med utviklingshemninger vil raskt bli en/et selvoppfyllende profeti der de nektes behandling for tilstander som kan kureres med deres utviklingshemningsdiagnose som begrunnelse.

I Norge forplikter vi oss til å følge FNs barnekonvensjon. Artikkel 6 sier at hvert barn har en iboende rett til livet, og at vi så langt det er mulig skal sikre at barnet overlever og vokser opp. Ifølge artikkel 23 anerkjennes at funksjonshemmede barn har særlige behov, og at barna skal ha effektiv adgang til og motta helsetjenester og rehabiliteringstjenester med mer som best mulig fremmer barnets sosiale integrering og personlige utvikling. Artikkel 24 hevder barnets rett til den høyest oppnåelige helsestandard og behandlingstilbud for sykdom og at ingen barn skal fratas sin rett til adgang til slike helsetjenester, og barnet skal sikres at det ytes nødvendig legehjelp og helseomsorg, bekjempelse av sykdom ved å anvende tilgjengelig teknologi. Det betyr at barn i Norge har rett til behandling på nivå med det beste som tilbys i verden, for vi har et godt utviklet helsevesen. Alle barn har rett til ikke-diskriminering og at avgjørelser tas ut fra barnets beste og rett til liv og utvikling.

Regjeringen har varslet en stortingsmelding om palliativ behandling som skal ferdigstilles nå i vår. Er det ikke positivt at det etableres en gjennomtenkt og helhetlig politikk rettet mot alvorlig syke og døende barn?

–Det er viktig at vi har et godt tilbud til alvorlig syke og døende, men ikke alle tilbud er av det gode for vår barn. Det jeg frykter er, som nevnt over, at barn med spesifikke diagnoser automatisk innlemmes i et palliativt program. Barn med bestemte utviklingshemninger - fysiske og psykiske - skal leve sine liv som best de kan, og med et fokus på god helse, habilitering, læring og til å utvikle seg best mulig med det potensialet de har. Alle familier er forskjellige, og mange familier med barn med utviklingshemninger ønsker slett ikke å ha et fokus på at livet kan bli kort, men ønsker heller et fokus på hverdagens muligheter og gleder. I tillegg lever mange foreldre med frykten for at barnet ikke skal få den behandlingen det faktisk har rett til etter norsk lov, idet helsepersonell dømmer livet med tilstanden som uverdig eller som et liv i lidelse, og derfor nekter å behandle tilstander som både kan og bør behandles. Mange opplever at barnet deres nektes nødvendig helsehjelp - helsehjelp som ville blitt tilbudt ethvert annet barn, men ikke deres, og med barnets utviklingshemning som begrunnelse. En del helsepersonell mener døden er å foretrekke framfor et liv med alvorlig utviklingshemning. De glemmer at foreldrene og barnet ofte opplever livskvaliteten som langt bedre enn hva legene forestiller seg. Derfor er nettopp lovverket så viktig - for å sikre at barn med utviklingshemning ikke nektes rett til behandlingpå bakgrunn av deres kromosomtall eller deres kognitive nivå.

Det bør derfor være opp til hvert enkelt foreldrepar om de ønsker et slikt tilbud og fokus for sitt barn. Samtidig bør man sikre at tilbudet er inkorporert i de ordinære helsetjenestene og som en del av et helhetlig behandlingstilbud som ikke medfører at barnet nektes diagnostikk og behandling for tilstander som kan kureres. Det er viktig at kompetansen om paliasjon parallelt med behandling er der både på barneavdelingene og i de kommunale tjenester - altså der barnet bor og lever. Egne hospice er ingen god løsning for barn som skal leve med sine familier og i sine lokalmiljø, både fordi det kan være lang reisevei, og fordi tilbudet fort kan få et for palliativt fokus, uten nødvendig kompetanse for å fange opp og behandle tilstander som dukker opp.

I NOU 2017: 16 foreslås det at både kommunene og helseforetakene etablere skal etablere palliative tilbud. I tillegg skal det etableres egne spesialiseringer for helsepersonell og forskning på feltet. Trenger vi spesialmiljøer som først og fremst jobber med palliasjon? Vil kommunene makte å utøve oppgaven? Blant medlemmer i NFU er det mange som erfarer at kommunene ikke utøver sin plikt til å utøve omsorgstjenester. Kan en forvente at kommunene vil utøve fremtidig pålagte oppgaver innen palliativ medisin?

–Det er alltid viktig med kunnskap, så forskning og spesialisering på feltet er viktig. Håpet er jo at det skal føre til økt kompetanse på alle nivåer - i sykehusavdelingene og i de kommunale tjenestene. Om kompetansen blir god nok vil jo alltid avhenge av ressurser og individer, og det er jo store variasjoner i det kommunale tilbudet. Jeg mener at vi ikke skal ha spesialmiljøer som driver kun med palliasjon, men barneavdelingene må ha et fokus på at de skal lindre samtidig som de behandler, og de skal ha kunnskap til å ivareta familier som må leve med døden som et mulig utfall for sitt barn. De kommunale tjenestene bør også kunne ivareta familiene som har døende barn på en god måte. Men igjen er det viktig å ha i mente at utviklingshemmede barn med kortere forventet levetid enn oss andre, ikke skal behandles som døende.

Alle tilbud som skal sikres gjennom kommunene er sårbare, fordi alle kommuner er forskjellige. Ikke alle vil klare å få til et godt palliativt tilbud. For de utviklingshemmede er det langt viktigere med habilitering, barnehager, skoler, og tilrettelegging for et arbeidsliv, avslutter Siri Fuglem Berg.

Jens Petter Gitlesen

29 januar 2020

  • 2020-02-22 Jeg har 20 års erfaring som mor til et barn som levde med det man må kunne si var terminale diagnoser fra hun var i mors liv. Hun fikk behandling, eller om kan faktisk kalle det behandling er vel diskuterbart. I motsetning til påstander her opplevde jeg at hun ble behandlet mot vår vilje, at hun ble "reddet" fordi hun var medisinsk interessant. I uttaleser som "Dersom barnet plasseres i eget hospice, risikerer man at barnet mister muligheten til behandling som kan både forkorte barnets liv og føre til unødige plager og lidelser for barnet - enten ved at tilstander ikke oppdages, eller ved at fokuset på palliasjon blir så dominerende at man unnlater å behandle tilstander som skal behandles." stiller jeg litt spørsmåltegn til intervjuobjektets forståelse for hva som tilbys i et Barnehospice av kompetanse. For det første kan man jo da avklare at det man planlegger i Kristiansand er et pilotprosjekt der tanken er at Sørlandet sykehus, Kristiansand kommune og en svært kompetent organisasjon som jo faktisk har fått tema om barnepalliasjon inn i helsepolitikken skal samhandle svært tett. i en personalstab ved et barnehospice finer man leger, sykepleierere, sosionomer, psykologer og annet svært godt fagpersonell som ivaretar de som kommer dit. At disse ikke er kompetente til å oppdage behandlingsbehov er jo litt søkt å påstå. Samtidig anerkjennes det også her at man sliter i kommunene med å ivareta denne gruppen så der er vi enige. Da er det jo en stor styrke om man kunne ha på plass et godt fagmiljø som kan dele kunnskap ut i kommunene som man vil få på et Barnehospice. Det man sier lite om her er jo at palliasjon faktisk er fokus på liv, glede og å ivareta ikke bare barnet men og resten av familien. På et barnehospice får også foreldre, søsken og andre familiemedlemmer et sted der de sees, støttes og kan få hjelp til mange ting. Jeg har selv vært å besøkt to slike steder i Tyskland som er fantastisk dyktige på dette fagfeltet som man ikke har hatt særlig fokus på i Norge. Jeg var svært imponert. Forskjellen på sykehus og dette var så tydelig i setningen jeg tok med meg fra en mor der: "På sykehuset er jeg pleier, lege, fagperson, vakt og medisinansvarlig, på hospice får jeg et pusterom og lov til å bare være mamma". Dette utsagnet kjente jeg meg svært godt igjen i. De hadde fulgt denne moren og hennes svært alvorlige sønn gjennom 12 år. Det ga en enorm trygghet. Jeg tenker at vi må faktisk også våge å snakke om døden, jeg husker at jeg gjennom de 20 årene jeg levde med et barn jeg visste ville dø savnet at noen turte dette. For det er nemlig også slik at mange foreldre, kanskje faktisk de fleste som lever med barn de vet skal dø trenger at noen også tør snakke om det. Ikke alle barn skal på skole, barnehage eller ut i arbeidslivet. Mange lever lenge som min datter gjorde, ikke fordi vi hadde fokus på palliasjon, men fordi palliasjon også har fokus på å gi et så godt liv som mulig samtidig som man som foreldre skal overleve alle tankene om å miste barnet. Definisjonen på barnepalliasjon er som følger: "Verdens helseorganisasjon (WHO) utvidet i 1998 indikasjonen for barnepalliasjon til å gjelde også livsbegrensende tilstander, alvorlig livstruende sykdom eller barn med forventet kort levetid. Gi aktiv og helhetlig støtte til barnets fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som også innebærer støtte til familien. Ikke bare begrenset til kreft. Lindringen begynner når diagnosen er stilt, og fortsetter selv om barnet ikke får behandling direkte rettet mot sykdommen. Helsepersonell må evaluere og lindre barnets fysiske, psykiske og sosiale plager." Et barnehospice har dette som sitt utgangspunkt. Tove Skyttemyr
  • 2020-01-29 Nå håper jeg virkelig at jeg misforstår noe vesentlig her for ellers kan det faktisk være grunnlag for å forfølge NFU juridisk. Steinar Wangen
  • 2020-01-29 Alle barn skal ha rett til lik behandling. Uavhengig om en er utviklingshemmet eller ikke. Dette bør være et statlig ansvar, som sikrer likebehandling over hele landet. Per Tollefsen

Tips noen om siden