Lindrende behandling ved livets slutt
Av Siri Fuglem Berg, Dr med, spes anestesi
Lindrende behandling bør være en viktig del av helsevesents tilbud til både barn og voksne. Blir fokuset på lindrende behandling for sterkt, kan det få svært uheldige konsekvenser. Diagnosegrupper må ikke automatisk innlemmes i lindrende program. Mange mener at barn må inkluderes fra diagnosen stilles. Etter min mening bør barn, som voksne, få tilbud om dette etter behov, ikke etter diagnose. Dette påpekte også Marc Ahmed i sitt foredrag om palliasjon og geriatri.
Flere foreldre med barn i diagnosegrupper som er tenkt inkludert i et barnepalliasjonsprogram fra diagnosen blir stilt i fosterlivet eller etter fødsel, rapporterer om en voldsom uvilje mot dette. De ønsker slett ikke noen palliativ tankegang for sitt barn, de ønsker slett ikke fokus på lindrende tiltak, de har slett ikke noe behov for dette. De ønsker fokus på livet og på dagligdagse problemer og utfordringer – som ernæring, fysioterapi og pedagogisk tilbud. Barna deres lever stort sett godt den tiden de lever, de har oftest ikke lidelsesfulle liv. Selv om foreldrene vet at deres barn har kort forventet levetid, ønsker svært mange av dem slett ikke noe fokus på døden, og mange har heller ikke noe behov for eller ønske om å forberede seg på mulig død. De vil heller ta det når den tid kommer, og siden enkelte barn lever til langt inn i 20- og 30 årene kan det bli en stund å vente.
Kromosomavvik faller som sådan heller ikke under gruppen progressive tilstander, deres tilstand progredierer ikke. Eventuelle følgetilstander, som en medfølgende hjertefeil, kan derimot bli progressiv dersom den ikke behandles.
Ved f eks alvorlige kromosomavvik er det vist i nyere litteratur at individer som innlemmes i et palliativt program fra fødsel av, har lavere overlevelse og kortere levetid enn barn som ikke innlemmes i slike program. Denne gruppen pasienter er helt avhengig av mulighet til intensiv behandling og i noen tilfeller også kirurgi for å overleve. Kun palliativt fokus blir et selvoppfyllende profeti.
Individer med funksjonshemninger er i utgangspunktet utsatt for stigmatisering. Ved automatisk å inkluderes i et palliativt program pga diagnose, vil disse grupper pasienter ha økt risiko for å møtes med både fordommer og medisinsk diskriminering, samt stigmatisering. Igjen blir det svært viktig å la det være opp til pasient eller pårørende å avgjøre når og om pasienten ønsker et slikt tilbud.
Medlemmer fra SAFOs organisasjoner har også meldt om en frykt for institusjonalisering, blant annet med hensyn på barneboliger med palliativt formål. En frykter at sårbare pasienter risikerer institusjonalisering i enheter som har palliativ kompetanse, ved at fokus blir palliativt, og tilstander som kan og bør behandles og evt også kureres, risikerer å bli oversett.
Vårt ønske er derfor at palliativ behandling inkorporeres i vanlig sykehusvirksomhet, som et tillegg til aktivt og annet behandlingstilbud der. Det er viktig å ha fokus på at det er mulig å ta imot aktiv, endog intensiv behandling, parallelt med lindrende og holistisk omsorg.
Vi er opptatt av brukermedvirkning – at pasient og pårørende skal være med og styre etter deres behov, og at ingen skal påtvinges et palliativt tilbud.
Det er viktig å ha i mente at en god og verdig død betyr forskjellig for forskjellige mennesker. For noen kan en god død innebære at man har forsøkt alt for å redde. For en annen vil det si å dø hjemme, med sine kjære rundt seg. Det er ingen fasit her, og igjen er det viktig å la pasienter styre.
Tanken om å skulle tvinge pasienter til å ”innse at døden kommer”, at ”behandling er nytteløs” og at man for all del ”må unngå å innlegges på sykehus igjen” er svært ubehagelig. Om vi ikke skal kunne ta imot døende pasienter på våre sykehus, hvem skal vi da kunne hjelpe? Ingen skal måtte møte døden hjemme om de ikke ønsker det, vi må godta at noen foretrekker å dø på sykehus eller ved annen institusjon. Vi må også godta at ikke alle pasienter ønsker å snakke om døden eller forholde seg til den, at noen ikke ønsker å måtte akseptere at døden er uunngåelig. For noen er det viktig å bevare håpet til siste slutt, noe annet kan gjøre opplevelsen stygg for dem og deres nærmeste.
Igjen – det finnes tusen måter å håndtere alvorlig sykdom og å møte døden på, en versjon passer ikke for alle. Det er viktig å la pasienter og pårørende få gjøre dette på sitt vis, å være var for deres ønsker og behov, ikke å påtvinge dem våre idéer om hva som er det rette i hver enkelt situasjon. Da kan vi gjøre stor skade.
Til sist vil jeg gjerne få understreke at det å ha en tilstand med kort forventet levetid ikke nødvendigvis betyr at foreldre og pasient ønsker å forholde seg til palliativ tankegang eller ha fokus på døden. For mange vil et palliativt opplegg forringe deres livskvalitet, mens kommunale hjelpeordninger vil kunne hjelpe dem. De vil leve livet mens de lever, uten å stadig minnes på at vi ikke forventer at de lever lenge. Igjen frykter vi stigmatisering og feil fokus. Mennesker med funksjonsnedsettelser rangerer ofte egen livskvalitet langt høyere enn andre tror, og vi må ikke påtvinge andre et syn på hva som er et verdig liv.