NFU støtter forslagene i NOU-en fullt ut, men har innvendinger til enkelte tiltak. NFU peker på behov for bedre fastlegeoppfølging, psykisk helsetjeneste, å bli lyttet til, seksualundervisning og bedre omsorgsstønad.
Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) er en menneskerettsorganisasjon, som arbeider for full deltakelse og likeverd, og mot diskriminering. NFU skal ivareta interessen til mennesker med utviklingshemming og deres familier, overfor sentrale, regionale og lokale myndigheter. NFU har ca. 8500 medlemmer.
NFU støtter forslagene fremsatt i NOU-en fullt ut, men vi har likevel noen innvendinger til enkelte av tiltakene.
Tiltak 12 Sikre befolkningen tilgang til gode helsetjenstester uavhengig av bosted og økonomi:
Vi i NFU er for at den generelle oppfølgningen av helse forbedres. Helsedirektoratet skriver i sin veileder for gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming at de anbefales å gå til helsekontroll hos fastlegen minst en gang årlig. Veilederen slår videre fast at fastlegen har ansvar for oppfølgning av alle pasienter på sin liste. Vi opplever at flere av våre medlemmer ikke følges opp av sine fastleger i henhold til veilederen. Sett i lys av sistnevnte bør det skje en forbedring av fastlegeordningen, med et særskilt fokus på sårbare grupper.
Videre mener vi også at det er viktig at det satses på psykiske helsetjenester for personer med utviklingshemming. Flere personer med utviklingshemming opplever at deres psykiske uhelse ikke tas på alvor, og at deres symptomer bagatelliseres og ses på som en del av deres diagnose. Det er av den grunn viktig at dette også blir et fokusområde.
Generelle kommentarer til delkapittel 18.6 «Lytte til kvinners stemmer»: Vi i NFU mener at det har vil være viktig å fokusere på at alle kvinner blir lyttet til når det gjelder helse. Dette gjelder både i forbindelse med brukermedvirkning i forskingsøyemed og når det gjelder pasient/brukers møte med helse- og omsorgstjenesten. Ikke alle kommuniserer med verbalt språk, og andre vil kunne ha utfordringer med å bli forstått med sitt verbale språk. Vi i NFU opplever at enkelte medlemmer ikke blir forstått i møte med helse- og omsorgstjenesten og dette vil kunne få alvorlige konsekvenser dersom sykdom/skader ikke blir identifisert og leget.
I forbindelse med tiltak 24, vil det være viktig at organisasjoner som representerer mennesker med utviklingshemming inntas i et eventuelt brukerutvalg.
Tiltak 28: Prioritere arbeidet med å gjøre helse- og omsorgstjenesten bedre i stand til å forebygge, avverge og avdekke vold og overgrep mot barn: Vi i NFU støtter forslaget, og påpeker viktigheten av å ha et eget fokus på personer med utviklingshemming, ettersom de utgjør en særlig risikogruppe knyttet til seksuelle overgrep («Mellom frihet og beskyttelse?: Vold og seksuelle overgrep mot mennesker med psykisk utviklingshemming, en kunnskapsoversikt» av Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress, Rapport 2 / 2013). Det er viktig at personer som jobber i tjenestene for personer med utviklingshemming har kompetanse om forebygging, avverging, avdekking og håndtering dersom noe har forekommet.
Tiltak 33: Styrke seksualundervisningen på barne- og ungdomsskolen: NFU støtter forslaget. Dessverre er situasjonen den at store deler av samfunnet ikke anser personer med utviklingshemming for å ha en seksualitet, og dette har blant annet medført at de i flere tilfeller tas ut av den lille seksualundervisningen som gis på skolen. Dette underbygges i Norsk Offentlig Utredning fra 2016 «På lik linje», hvor det fremgår at personer med utviklingshemming mottar dårligere undervisningstilbud enn andre elever og at de mangler kunnskap om seksuell helse.
NFU mener at det vil være avgjørende at undervisningen som gis i dag beholdes, men at den forbedres. Spesielt viktig vil det være at de som har behov for det gis spesialtilpasset seksualundervisning. Blant annet vil det være vesentlig at det formidles kunnskap i forbindelse med grensesetting, da personer med utviklingshemming som tidligere nevnt er mer utsatt for vold og seksuelle overgrep enn befolkningen ellers.
Videre blir det også viktig med et fokus på positiv seksualitet. Til tross for at det ifra 1970-tallet har skjedd en utvikling hva gjelder synet på personer med utviklingshemming og deres seksualitet, har vi fremdeles en vei å gå. Blant annet må det i større grad i dag, tas et oppgjør med den utdaterte tanken om at personer med utviklingshemming ikke har en seksualitet og om at eventuell seksuell atferd er noe negativt. I dag vet vi at seksualitet er helsefremmende, både for vår fysiske og psykiske helse og dersom tiltaket gjennomføres, vil det kunne bidra til en mer effektiv holdningsendring i samfunnet med tanke på personer med utviklingshemming og deres seksualitet. Sistnevnte forutsetter derimot at perspektivet inntas som en del av behandlingen av forslaget.
Tiltak 70 og 73: Utrede behov for endringer i de økonomiske kompensasjonsordningene og permisjonsbestemmelsene for pårørende/ styrke tilskuddsordningen om helhetlig støtte til pårørende med krevende omsorgsoppgaver: Omsorgsstønad er ikke en rettighet, det er en pengeytelse knyttet til særlig tyngende omsorg som vurderes særskilt for de som søker. Vi mener at det kunne vært hensiktsmessig dersom denne retten ble fastsatt i lov, i likhet med andre avlastningstilbud. Vi mener også at taksten i større grad burde dekke tapt inntekt, heller enn å være en symbolsk pengestøtte.
