NFU mener BPA må være en rettighet for alle med assistansebehov, gjelde på alle arenaer, uten begrensning på timer eller alder, tas ut av helse- og omsorgstjenesteloven og i større grad finansieres av staten.
Det vises til høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet som gjelder ovennevnte høring.
Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) skal sikre full likestilling og samfunnsdeltakelse for alle mennesker med nedsatt funksjonsevne. Dette skjer gjennom at den som trenger assistanse, eller sammen med en hjelpeperson, styrer hvem som skal gi assistanse, hva det skal gis assistanse til, hvor assistansen skal gis, og når assistansen skal gis. Dette er en forutsetning for å oppnå likestilling, like muligheter og like rettigheter, slik FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) krever.
CRPD artikkel 19 fastsetter at personer med nedsatt funksjonsevne har lik rett som andre til å leve i samfunnet, med de samme valgmuligheter. For å oppfylle dette må konvensjonspartene sikre at personer med nedsatt funksjonsevne får den personlige bistand som er nødvendig for å kunne bo og være inkludert i samfunnet og for å hindre isolasjon eller segregering. BPA er et viktig virkemiddel i denne sammenhengen.
For at BPA skal bli en velfungerende ordning, som sikrer likestilling, likeverd, like muligheter uansett bosted, og samfunnsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne, mener vi at følgende momenter må være på plass:
For å oppfylle forpliktelsene etter CRPD, om å oppnå likestilling, like muligheter og like rettigheter, må BPA være en rettighet for alle som har behov for bistand. Dette må gjelde uavhengig av type funksjonsnedsettelse, evne til å lede ordningen på egenhånd, bosted eller boform.
Retten til BPA må gjelde for personer som har vedtak om bruk av tvang og makt. Å ha kontroll over bistanden som gis, slik man har ved BPA, medfører forutsigbarhet, trygghet og frihet i eget liv. Det bidrar til økt livskvalitet og livsglede, og bidrar i mange tilfeller til at atferd som har utløst vedtak om tvang og makt blir redusert eller blir borte. At personer som har vedtak om tvang og makt kan få innvilget BPA vil derfor også være i tråd med formålet i helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9, om at man skal unngå å bruke tvang og makt.
Retten til BPA må gjelde for personer som mottar tjenester som defineres som helsetjenester. Selv om en tjeneste defineres som helsetjeneste, er det ofte ikke nødvendig at det utføres av helsepersonell. Som regel anser ansvarlig lege det som forsvarlig at pasienten selv, eller foreldre, har ansvar for medisinering eller andre helsetjenester. Når ansvarlig lege anser det forsvarlig at oppgavene utføres av pasienten selv eller pårørende, må også en assistent kunne utføre oppgavene.
Det kan tenkes tilfeller hvor det er et varig behov for sykepleier- eller vernepleierkompetanse i tjenestene. I disse tilfellene må tjenesten omfattes av BPA, ved at det stilles krav om at det ansettes personer med fagkompetanse i BPA-ordningen til å utføre oppgavene. Dette bidrar til en helhetlig ordning, hvor også personer med et mer komplekst hjelpebehov får oppfylt retten til å leve et likestilt liv. Det må sikres at det medfølger midler til å lønne i henhold til kompetanse.
For å sikre likestilling, like muligheter og like rettigheter for personer med funksjonsnedsettelser er det sentralt at BPA er en sektoroverskridende ordning – en ordning som kan brukes til bistand i og utenfor hjemmet, i skole, skolefritidsordning og utdanning, i arbeid, arbeidstrening og kommunale dagtilbud, i fritidsaktiviteter, sosiale aktiviteter, og i politisk virksomhet. Det er også viktig at ordningen kan brukes på feriereiser, både innenlands og utenlands.
For personer med nedsatt funksjonsevne er BPA et hjelpemiddel på lik linje med en rullestol eller en førerhund. Personen som har behov for bistand må derfor få benytte hjelpemiddelet på de arenaer hvor personen har behov for bistand. Det vil bidra til trygghet og stabilitet i hverdagen at BPA følger personen på alle arenaer. Personen vil få færre personer å forholde seg til, og færre personer som må bistå i intime settinger, for eksempel ved toalettbesøk. Dette bidrar til å ivareta verdigheten til den som har behov for bistand. Det vil også bidra til forutsigbarhet og trygghet for den som har behov for bistand, som i mange tilfeller vil kunne bidra til å forebygge utagerende eller uønsket atferd.
Retten til likestilling, like muligheter og like rettigheter gjelder uavhengig av omfanget av hjelpebehovet den enkelte har. Rett til BPA må derfor ikke være begrenset til tilfeller hvor hjelpebehovet overstiger et visst timetall. Det avgjørende må være om den enkelte har behov for bistand, og om vedkommende ønsker å ha BPA.
Retten til likestilling, like muligheter og like rettigheter gjelder også uavhengig av alder. Både barn, unge, voksne og eldre kan ha behov for bistand til å leve et likestilt liv og delta i samfunnet på alle områder. Det må derfor ikke være en øvre eller nedre aldersgrense for å ha rett til BPA.
Barn må ha en selvstendig rett til BPA. NFUs medlemmer erfarer ofte at det utelukkende er foreldrenes omsorgsoppgaver og avlastningsbehov som legges til grunn for vedtak om BPA for barn. Det legges ofte lite vekt på barnets behov for bistand til å leve et selvstendig og likestilt liv. Selv om foreldre har foreldreansvar for barn under 18 år, er løsrivelse fra foreldrene en naturlig del av det å vokse opp. Det gjelder også for barn med nedsatt funksjonsevne. Barnets behov for selvstendighet og rett til å leve et likestilt liv må derfor legges til grunn ved utmåling av antall timer med BPA.
Barnets hjelpebehov og foreldrenes behov for avlastning kan også henge sammen. Det vil derfor være hensiktsmessig at det også tas hensyn til foreldrenes avlastningsbehov i utmåling av antall timer med BPA for barn.
Personer som ikke kan ivareta arbeidsledelsen på egenhånd har i dag anledning til å få hjelp til å utøve arbeidslederrollen. Denne ordningen er grunnleggende for at BPA skal være tilgjengelig på lik linje for alle som har et bistandsbehov, og må opprettholdes, for å sikre likestilling og like muligheter.
Valg av medarbeidsleder er basert på alminnelige regler om representasjon og fullmakt. Det fremgår av Helsedirektoratets rundskriv i-9/2015 at arbeidslederen må ha en nærhet til tjenestene, slik at det sikres brukerstyring.
Det er ofte foreldre, søsken eller andre nærstående som ivaretar arbeidslederrollen sammen med den som har behov for bistand, men dagens regelverk er ikke til hinder for at en assistent ivaretar arbeidslederrollen. I praksis ser vi imidlertid at ønsket om å ha assistent som medarbeidsleder ofte blir avslått av kommunen, av frykt for at det ikke vil bidra til tilstrekkelig brukerstyring. Det kan også være vanskelig å finne personer utenfor familien, som ønsker å være medarbeidsleder, ettersom det er en tidkrevende og ulønnet oppgave. Mange nærstående har heller ikke mulighet til å påta seg en så krevende oppgave uten kompensasjon.
Våre medlemmer, som har assistent som medarbeidsleder, forteller at det fungerer godt. Det krever en assistent med engasjement, personlig egnethet og grunnleggende kunnskap om likestilling for personer med nedsatt funksjonsevne. For å sikre at BPA blir tilgjengelig for alle som har behov for det og ønsker det, også de som ikke har nærstående som kan være medarbeidsleder, må det tydeliggjøres at assistenter eller andre kan ivareta denne oppgaven. Medarbeidsleder må både få opplæring i arbeidsmiljøloven, hva oppgaven innebærer og funksjonshemmedes rettigheter, inkludert CRPD.
For å gjøre det mer attraktivt å være arbeidsleder, og dermed sikre at mangel på aktuelle arbeidsledere ikke blir et argument for å avslå søknad om BPA, bør medarbeidsledere kompenseres for oppgaven.
Utvalget har delt seg i et mindretall og et flertall i spørsmålet om hvor retten til BPA skal være lovhjemlet. Mindretallet mener at BPA fortsatt bør ha lovmessig forankring i helse- og omsorgstjenesteloven, mens flertallet, som inkluderer funksjonshemmedes representanter, mener at BPA bør tas ut av helse- og omsorgstjenesteloven, og hjemles i egen lov og i likestillings- og diskrimineringsloven.
NFUs klare oppfatning er at BPA bør tas ut av helse- og omsorgstjenesteloven. Etter at kommunehelsetjenesteloven og sosialtjenesteloven ble slått sammen til helse- og omsorgstjenesteloven i 2011 har det blitt et helsefokus på alt som reguleres av helse- og omsorgstjenesteloven, inkludert tjenester som tidligere var regulert i sosialtjenesteloven, slik som personlig assistanse. Helsefokuset bidrar til at man opprettholder en medisinsk forståelse av nedsatt funksjonsevne. Det innebærer at fokus ligger på hva som er «feil» med personen i forhold til «normalen», fremfor å fokusere på at det er utformingen av samfunnet som skaper funksjonshemming og at tjenestene skal sikre likestilling.
Samtidig bidrar rettslige standarder som stammer fra helselovgivningen, slik som forsvarlighetskravet, til at kommunene har anledning til å ta beslutninger på tvers av hva personen selv mener vil sikre et aktivt og likestilt liv. Mandatet til utvalget var å utrede, vurdere og fremme forslag til hvordan BPA kan bidra til å oppnå formålet om å sikre likestilling. Slik vi ser det er det ikke mulig å oppnå dette, dersom BPA ikke tas ut av helse- og omsorgstjenesteloven, og skilles klart fra regelverket om helsehjelp.
Vi mener imidlertid at også ordinær personlig assistanse, som i dag er regulert i helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 6 b) bør tas ut av helse- og omsorgstjenesteloven. Også disse tjenestene skal bidra til å sikre at personer som har behov for bistand får leve et aktivt, meningsfylt og likestilt liv, i tråd med CRPD artikkel 19.
NFU erfarer gjennom tilbakemelding fra våre medlemmer at ordinær personlig assistanse i liten grad bidrar til å oppfylle disse formålene i dag. Mange kommuner yter personlig assistanse som gruppetilbud, og individuelle ønsker og behov må ofte vike for kapasiteten i tjenestene. Vi mener at all personlig assistanse, både ordinær og brukerstyrt, bør innrettes på en slik måte at det bidrar til likestilling, like muligheter og like rettigheter. Vi mener at dette ikke er mulig når tjenestene har hjemmel i helse- og omsorgstjenesteloven, av samme grunn som for BPA. Det bør derfor utredes om både BPA og ordinær personlig assistanse skal tas ut av helse- og omsorgstjenesteloven, og samles i en felles lov.
NFU erfarer, gjennom tilbakemelding fra medlemmer, at det er stor variasjon mellom kommuner i hvordan søknader om BPA blir behandlet. I mange tilfeller fremstår kommuneøkonomi som en sentral begrunnelse for avslag på søknad om BPA eller innvilgelse av vesentlig færre timer enn det er behov for. Dette bidrar til at kommuneøkonomien der en bor påvirker i hvilken grad personer med bistandsbehov får oppfylt retten til likestilling, like muligheter og like rettigheter. For å sikre like rettigheter og like muligheter over hele landet er det behov for å endre hvordan BPA finansieres.
NFU mener at finansiering av BPA helt eller delvis bør overføres til staten. Enten ved at staten dekker kostnadene for BPA fullt ut, slik som hjelpemidler i arbeids- og velferdssystemet, eller ved at staten dekker en større andel av kostnadene til BPA, etter modell fra ressurskrevende tjenester.
Dersom man går for sistnevnte finansieringsmodell må finansiering skje gjennom øremerkede tilskudd. NFU erfarer at tilskudd som gis gjennom rammetilskudd, forvitrer i det totale regnskapet, og benyttes ofte ikke til det de var ment til. Økt rammetilskudd vil derfor ikke sikre likestilling, like muligheter og like rettigheter i tilstrekkelig grad.
For øvrig støtter vi høringsinnspill innsendt av SAFO og felles høringssvar fra en rekke organisasjoner for funksjonshemmede.
