NFU mener forslaget om å sette taushetsplikten til side er for vidt og dårlig begrunnet, og krever at det avgrenses, særlig for helse- og omsorgstjenesten. NFU kritiserer også den korte fristen og unntaket fra innsynsretten.
Norsk Forbund for Utviklingshemmede viser til høringsbrev av 11. oktober, med høringsfrist 14. oktober 2022. Vi reagerer sterkt på at høringsnotatet sendes ut med en kritikkverdig kort frist. Koronautvalget ble opprettet 29. april 2022. Høringsnotatet burde ha vært sendt ut i den forbindelse. Forslaget reiser flere problemstillinger som NFU ikke har mulighet til å vurdere på grunn av den korte høringsfristen.
Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) er en menneskerettsorganisasjon, som arbeider for full deltakelse og likeverd, og mot diskriminering. NFU skal ivareta interessen til mennesker med utviklingshemming og deres familier, overfor sentrale, regionale og lokale myndigheter. NFU har ca. 8500 medlemmer.
Personer med utviklingshemming ble hardt rammet av pandemien. Det er ikke ukjent at de ble fratatt helt grunnleggende rettigheter. En følge av dette er at opplysninger om utviklingshemmede vil være meget relevant i utvalgets evaluering av myndighetenes håndtering av pandemien. Våre medlemmer, på lik linje med andre personer, rammes av dette forslaget i form av at det gjøres inngrep i deres rett på personvern og privatliv. Mange har avgitt opplysninger under forutsetning av konfidensialitet, og mange av disse opplysningene vil være av særlig sensitiv art. Dette gjelder særlig opplysninger gitt til helsevesenet.
Koronautvalget gjør et viktig og samfunnsnyttig arbeid. Vi anerkjenner at utvalget vil ha behov for tilgang på informasjon for å utføre sitt oppdrag i tråd med mandatet. Forslaget innebærer imidlertid inngrep i den enkeltes privatliv, og det er vanskelig å se begrunnelsen for et så omfattende og generelt unntak.
Det er vanskelig å utlede hva slags opplysninger utvalget ønsker å innhente. Dette er ikke redegjort eller spesifisert i hverken høringsnotat, lovforslag eller merknader. Utvalgets vide og generelt formulerte mandat gjør at det er vanskelig å forstå hva som utgjør nødvendig informasjon som ønskes innhentet. Behovet for å unnta for profesjonsbestemt taushetsplikt er heller ikke tilstrekkelig begrunnet. På grunn av uklar utforming og kort høringsfrist er det vanskelig å ta stilling til om vilkårene for unntak er oppfylt.
Det fremgår av forslagets § 2 at «enhver» kan gi utvalget opplysninger for utvalgets arbeid, uten hinder av taushetsplikt. Bestemmelsen rekker vidt. Blant annet er profesjonsbestemt taushetsplikt omfattet av lovforslaget. Forslaget åpner for at et bredt spekter av yrkesgrupper med særskilte taushetspliktregler har en mulighet til å fravike disse. Dette gjelder blant annet helsepersonell og advokater. Vi mener at det er uheldig at forslaget omfatter en så stor gruppe av yrkesutøvere, uten at utvalget har foretatt en nærmere drøftelse av hensynet bak taushetsplikten i hver enkelt yrkesgruppe. Det er flere profesjoner som involverer en fortrolighet som gjør at det er unaturlig å frita fra taushetsplikt uten en særskilt begrunnelse utover redegjørelsen i høringsnotatet. Departementet bør på bakgrunn av dette foreta en vurdering av om hensynene i EMK art 8 nr. 2 er tilstrekkelig hensyntatt.
Pandemien rammet mange med utviklingshemming svært hardt på ulike områder. Våre medlemmer var spesielt sårbare under pandemien, noe som blant annet viste seg i form av at besøksforbud ble innført overfor personer med utviklingshemming. På den ene siden kan tilgang på opplysninger bidra til grundig og helhetlig gjennomgang og evaluering va myndighetenes håndtering av pandemien. På den andre siden bør dette ikke gå på bekostning av den enkeltes rett til personvern. Særlig vil det for våre medlemmer ligge sensitive opplysninger, herunder opplysninger som er blitt gitt i en vanskelig tid under forutsetning av fortrolighet og konfidensialitet. Ved ytelse av helse og omsorgstjenester er det helt grunnleggende med sterkt person- og opplysningsvern. Taushetsplikten skal bidra til at den det gjelder får vern om sin integritet, og ikke minst sikre befolkningens tillitt til helsetjenesten. Man skal kunne føle seg trygge på at opplysninger som gis i forbindelse med ytelse av helse- og omsorgstjenester ikke utleveres til uvedkommende eller benyttes til andre formål.
I tillegg til at departementets forslag griper inn i den enkeltes rett til personvern, utfordres dette ytterligere ved at rammene for hva slags opplysninger som utvalget ønsker å innhente er vagt utformet. Det fremgår av forslagets § 2 at enhver kan gi «opplysninger» som er «nødvendige for utvalgets arbeid». Det er ikke nevnt om det er aktuelt å innhente opplysninger fra helse- og omsorgstjenesten, eller hvilke opplysninger det i så fall vil være aktuelt å hente inn. NFU mener at det er vanskelig å se hva som er nødvendig informasjon i den sammenheng. Dette skaper uforutsigbarhet, og krever at unntakene for taushetsplikt og adgangen til å gripe inn i den enkeltes privatliv må være meget godt begrunnet.
Det understrekes at innhentet taushetsbelagt informasjon vil være avgitt under forutsetning om konfidensialitet, og det vil være særlig uheldig om slik informasjon spres, gjøres tilgjengelig for andre eller benyttes til andre formål enn det som er tenkt. Personer med utviklingshemming har opplevd pandemien på en helt annen måte, og det vil for disse personene være snakk om særlig sensitive opplysninger som kan ha kommet til. Dette skaper en utfordring spesielt når utvalget ønsker å innhente opplysninger på individnivå. I den sammenheng påpekes det at personer med utviklingshemming/pårørende lett vil kunne gjenkjenne egne opplysninger grunnet opplysningenes art, og at koblingsfaren her vil være spesielt stor.
Vi mener at tilsidesettelsen av taushetsplikten må være mer avgrenset. Dette gjelder særlig opplysninger underlagt profesjonsbestemt taushetsplikt i helse- og omsorgstjenesten. Det ideelle ville være at innhenting av slike opplysninger bør følge ordinær prosess, herunder med samtykke som utgangspunkt. Departementet mener at det er «krevende» å innhente samtykke fra alle aktuelle berørte, og at man risikerer at «utvalgets informasjonsgrunnlag blir systematisk skjevt». Det er forståelse for at prosessen blir noe lengre. Slike betraktninger bør etter NFUs mening likevel ikke gå utover den enkeltes rett til personvern, og i hvert fall ikke de strenge reglene om taushetsplikt. I den forbindelse vises det også til at det ikke er foreslått en plikt til å dele taushetsbelagte opplysninger, jf. «kan» i forslagets § 2. En slik frivillig utlevering vil også kunne føre til skjevhet og ulik praktisering, og da særlig når utvalgets mandat er så omfattende og det ikke er gitt noen veiledning. Uavhengig av hvordan informasjonen innhentes er det etter NFUs forståelse en underliggende risiko for at informasjonsgrunnlaget blir systematisk skjevt. Hensynet til den enkeltes integritet og befolkningens tillit bør således trumfe.
Departementet foreslår, med grunnlag i personvernforordningen artikkel 23 nr. 1 bokstav e, at det gjøres unntak fra den registrertes rett til innsyn i personopplysninger. Det vises særlig til merarbeid for utvalget, samt at tilsvarende unntak også gjelder ved behandling av personopplysninger for vitenskapelige forskningsformål. Vi mener at dette ikke er en god nok begrunnelse.
Innsynsretten er en av de viktigste grunnsteinene for demokratiet og ivaretar sentrale hensyn. Hovedregelen og viktigheten av innsyn er nedfelt i flere lover, blant annet Grunnloven § 100 og forvaltningsloven § 18. Departementet bør derfor begrunne forslaget ytterligere, og da særlig ettersom at innsyn er et naturlig motstykke både til at taushetsplikten er foreslått satt til side, og at behandlingen av personopplysninger foreslås å kunne skje uten samtykke fra dem opplysningene gjelder. Det er også en naturlig følge av at forslaget rokker på enkeltindividers personvern jf. Grl. § 102.
For at forslaget skal være i samsvar med lovgivningen for øvrig og formålet med innsyn, mener vi at forslagets paragraf 4 annet ledd bør omformuleres. Departementets forslag innebærer at innsynsretten fremstår som et unntak, og ikke hovedregelen slik den egentlig er i norsk rett. For å anerkjenne denne sentrale rettigheten foreslår vi følgende omformulering:
«Retten til innsyn etter personvernforordningen artikkel 15 gjelder, med mindre det vil kreve en uforholdsmessig stor innsats å gi innsyn»
Vårt forslag innebærer riktignok ingen innholdsmessig endring, selv om dette også kan diskuteres. Grunnet kort høringsfrist har vi ikke mulighet til å foreta inngående vurderinger. Det forventes imidlertid at innsynsbegjæringer blir vurdert på en forsvarlig måte, og utvalget tilstreber å tilrettelegge for det. Utvalget bør i den videre planlegging vurdere å sette inn noen ressurser i forbindelse med arbeidet med innsynsbegjæringene, slik at retten til innsyn er reell.
Det understrekes at det er snakk om å innhente opplysninger som er gitt under forutsetning om konfidensialitet. Det vil derfor være uheldig om slik informasjon spres, gjøres tilgjengelig for andre eller benyttes til andre formål. Dette gjelder spesielt informasjon om personer med utviklingshemming, som ofte vil ha en spesifikk og egenartet historikk. Personen det gjelder og pårørende vil som nevnt lett kunne gjenkjenne egne opplysninger, og koblingsfaren/spredningsfaren vil derfor være stor.
Slik vi har forstått forslaget vil samtlige medlemmer av utvalget og utvalgets sekretariat få tilgang til taushetsbelagte opplysninger i direkte identifiserbar form. Også andre som utfører tjeneste eller arbeid for utvalget kan bli kjent med taushetsbelagte opplysninger. Forslagets § 3 regulerer taushetsplikten for de som mottar slike opplysninger, blant annet at disse får strengere taushetsplikt. Utvalget har ikke foretatt en særskilt vurdering av forholdet til straffesanksjoner, blant annet strl. §§ 209, 210 og 211. Dette bør presiseres i loven eller i forarbeidene av praktiske årsaker.
