Høringssvar

Høring om faglige råd for forhåndssamtaler

Avgitt 19.11.2021
Til Universitetet i Oslo, senter for medisinsk etikk

NFU mener rådene gjennomgående er gode, men ber om at ASK nevnes spesifikt og at «personer med utviklingshemming» brukes gjennomgående i stedet for «psykisk utviklingshemming».

Det vises til e-post med dokumenter til høring, om faglige råd for forhåndssamtaler, mottatt 26.10.21.

Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) er en menneskerettsorganisasjon, som arbeider for full deltakelse og likeverd, og mot diskriminering. NFU skal ivareta interessen til mennesker med utviklingshemming og deres familier, overfor sentrale, regionale og lokale myndigheter. NFU har ca. 8500 medlemmer.

Generelle betraktninger

Vi mener det er positivt at det utarbeides faglige råd for forhåndssamtaler, og rådene som gis er gjennomgående gode. Det er også positivt at rådene inkluderer forhåndssamtaler med personer med utviklingshemming, og at det legges vekt på beslutningsstøtte for i størst mulig grad å kunne ta egne valg.

For å få til gode forhåndssamtaler med personer med utviklingshemming er det spesielt viktig å bruke god tid og ha flere samtaler. Dette er nødvendig for at mange personer med utviklingshemming skal få et likestilt tilbud om forhåndssamtaler som andre.

Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

I punkt 1.5.2, om forhåndssamtaler med personer med utviklingshemming står det at det kan benyttes kommunikasjonshjelpemidler som fotografier, tegn til tale eller andre abstrakter som kan illustrere situasjoner en skal snakke om i forhåndssamtalene. Mange personer med utviklingshemming er avhengig av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) for å kunne kommunisere sine ønsker og behov. ASK omfatter flere kommunikasjonsformer enn det som er nevnt i punkt 1.5.2, og bør derfor nevnes spesifikt i denne sammenhengen.

Begrepsbruk

Til sist vil vi anmode om enn mer bevisst bruk av begreper. I innledningens første avsnitt står det at «Rådene gjelder også for pasienter med nedsatt kognitiv funksjon inkludert psykisk funksjonshemming.» Det er uklart hva som menes med «psykisk funksjonshemming» i denne sammenhengen, men i alle tilfeller er det en upresis henvisning. Ulike funksjonshemminger kan plasseres i fem ulike kategorier: bevegelseshemming, synshemming, hørselshemming, utviklingshemming og psykososiale funksjonsnedsettelser.1 Vi ber derfor om at disse begrepene brukes, i stedet for «psykisk funksjonsnedsettelse».

I overskriften til pkt 1.5.2 står det «personer med psykisk utviklingshemming», mens i teksten under henvises det til «personer med utviklingshemming». I resten av dokumentet brukes både «personer med psykisk utviklingshemming» og «personer med utviklingshemming». Helsedirektoratet viser til «personer med utviklingshemming» i sin veileder om gode helse- og omsorgstjenester. Utviklingshemming er ikke en psykisk lidelse, men en tilstand som påvirker intellektuell kapasitet. Vi mener derfor begrepet «psykisk utviklingshemming» er upresist, og ber om at «personer med utviklingshemming» brukes gjennomgående i dokumentet.

1 Bufdir (2020): https://www.bufdir.no/nedsatt_funksjonsevne/hva_er_nedsatt_funksjonsevne/hva_er_nedsatt_funksjonsevne/

Om høringen

Avgitt
19.11.2021
Mottaker
Universitetet i Oslo, senter for medisinsk etikk