På forsiden av forrige nummer av Samfunn for alle står et medlem av NFUs Erfaringsutvalg i Stolthetsparaden. I hendene holder hun et skilt med ordene:
«Ingenting med meg uten meg.»
Det er en enkel setning. Men den rommer ganske mye. Jeg har jobbet med funksjonshemmedes rettigheter i mange år, og har vært i utallige møter, konferanser, debatter og prosjekter der vi snakker om mennesker med utviklingshemming. Kommuner gjør det. Politikere gjør det. Fagfolk og foreldre gjør det. Organisasjonene gjør det. Jeg gjør det selv.
Vi snakker om ting vi synes er viktige – om ting som engasjerer oss. Hvordan mennesker bør bo, hvilke tjenester de trenger, hva som er god inkludering og hva som skal til for å leve gode liv. Alt dette er viktig. Men vi må bli flinkere til å stoppe opp og spørre: Hva mener de det faktisk gjelder? Det er nettopp derfor Erfaringsutvalget er så viktig.
I vår hadde jeg en workshop med Erfaringsutvalget i forbindelse med et prosjekt jeg arbeider med i SAFO om bolig, tjenester og muligheten til å leve et selvstendig liv. Jeg stilte spørsmålet: Hva er viktig for deg i hjemmet ditt?
Vi hadde tre timer sammen på Gardermoen. Alle fikk hvert sitt ark som de skulle fylle med det som var viktig for dem. Engasjementet var stort og arkene ble etter hvert fylt.
Det som traff meg, var hvor vanlig alt sammen var. De skrev om trygghet og det å bestemme selv. Om venner og kjærester, privatliv og besøk. Om musikk, dyr, mat, fritid, reiser og mennesker rundt seg som kjenner dem. De ønsket seg forskjellige ting, akkurat som vi andre gjør. Noen liker mye liv rundt seg, andre trenger mer ro. Noen vil bo på én måte, andre på en annen. Men det de ønsker seg av livet er ikke spesielt. Et trygt hjem. Venner. Kjærlighet. Fritid. Frihet. Muligheten til å bestemme over sin egen hverdag.
Forskjellen er at mennesker med utviklingshemming oftere er avhengige av hjelp fra andre for å få til det vi andre tar som en selvfølge.
I jobben min leser jeg mye. Rapporter, forskning, lover, offentlige utredninger og kommunale planer. Det trenger vi. Men noe kan jeg aldri lese meg til.
Jeg kan lese om selvbestemmelse – et medlem av Erfaringsutvalget kan fortelle hvordan det faktisk oppleves når andre bestemmer.
Jeg kan lese om medvirkning – de vet hvordan det føles å bli hørt – og hvordan det føles når ingen spør.
Det er kunnskap. Og den må telle.
Derfor bør heller ikke Erfaringsutvalget være noen vi henter inn helt på slutten av en prosess for å kunne si at «brukerne har vært involvert». De må komme inn mens vi fortsatt kan endre spørsmålene våre og la innspillene få betydning.
For meg har det vært viktig i boligprosjektet. Erfaringsutvalget har flere ganger minnet meg om å løfte blikket fra systemene og tilbake til mennesket. Til hva et hjem og et godt liv faktisk betyr for den enkelte.
Før workshopen fortalte jeg at det de skrev skulle anonymiseres. Det viste seg å være viktig. Noen sa at det var ting de ikke ville fortalt dersom andre kunne få vite hvem som hadde sagt det. Reell medvirkning handler ikke bare om å bli invitert inn i rommet. Det må også være trygt å si det man faktisk mener.
Det må være lov å være misfornøyd. Det må være lov å være uenig med kommunen, ansatte, foreldrene sine – og med NFU. Medlemmene i Erfaringsutvalget må selvfølgelig også få være uenige med hverandre. De er ikke én stemme fordi de har utviklingshemming. De er forskjellige mennesker med forskjellige liv og meninger.
Innspillene fra workshopen skal brukes videre i prosjektet. Hva prosjektet samlet viser, skal vi komme tilbake til når rapporten er ferdig.
Men én ting trenger vi ikke vente på en rapport for å slå fast: NFU trenger Erfaringsutvalget. Vi trenger mennesker med utviklingshemming i rommene der sakene som gjelder dem diskuteres. Ikke bare som mennesker vi andre forteller om, men som mennesker som selv kan fortelle hva som er viktig. Foreldre har kunnskap. Fagfolk har kunnskap. Organisasjonene har kunnskap. Men ingen av oss kan erstatte erfaringene til
den som selv lever livet.
Kanskje er det derfor bildet fra Stolthetsparaden sier det aller best: «Ingenting om meg uten meg».
Det bør ikke bare være et fint slagord på et skilt. Det må være måten vi arbeider på.
Skrevet av
