– Da Kjetil døde visste jeg at jeg måtte skrive. For hva var det han møtte? Og hvordan endte hans møte med helsevesenet med at vi mistet han, spør Kari Eika, forfatter og Kjetils søster.
Ei forteljing om det ufortalde er en forsøksvis biografi om en høyt elsket bror, som fra han var fem år gammel vokste opp på institusjon.
Det er også en forteljing om det samfunnet og de helseprofesjonene som mente at dette var «det beste» for en liten gutt med Downs syndrom. Denne fagliglige tilrådningen tok fra han muligheter som andre barn fikk.
– Traumene fra Emma Hjorth preget han hele livet. Han skapte et liv i motstand, sier Kari Eika om sin bror.
Boken har hun skrevet som en hyllest til sin elskede bror, og som et oppgjør med samfunnet, strukturene og helsevesenet som ikke var i stand til å ta vare på han.
– Vi møtte noe i 2017 da Kjetil trengte helsevesenet som ikke var til å fatte, og som jeg opplever som avgjørende for at han døde.
Hun forteller om et møte med en legestand og leger han ikke kjente på sykehuset.
– Systemet er ikke laget for å fungere. Det var aldri innrettet for folk som broren min. Det var ikke til av hensyn for han, men av hensyn til samfunnet, sier Eika.
Gjennom arbeidet med boken har hun gått dypt i materien for å forstå, og for å avdekke.
– Spøkelsene stod i kø for å ramle ut av skapene. Det er mye samfunnet ikke vil huske. En kulturell og faglig arv som vi ikke blir kvitt om vi ikke vedkjenner oss den og tar et oppgjør.
Fortjener offentlig unnskyldning
Oppgjøret håper hun kommer. Danmark ga i fjor en offentlig og uforbeholden unnskyldning for hvordan den danske stat hadde bidratt til å gjøre livene til mennesker med utviklingshemming verre. Eika etterlyser den samme beklagelsen i Norge.
– Det er ingenting i Norge som var kvalitativt forskjellig fra Danmark. Vi hadde samme tankegangen, Norge brukte bare ikke like mye penger på det.
Danmark og Norge var ikke alene om hvordan man utviklet institusjoner som skulle huse alle med en utviklingshemming.
– Det er internasjonalt. Danmark er langt fremme – og det var de i institusjonsbygging, men de var ikke til for mennesker med utviklingshemming. De splittet familier, sier forfatteren.
Statsforvalter sviktet
I påvente av at staten kommer med sin unnskyldning og tar sitt oppgjør, tar Kari Eika sitt eget. Med samfunnet, institusjonene – og statsforvalter.
Boka er et oppgjør med statsforvalteren i Telemark og slik de behandlet klagesaken om han i 2017, og med et menneskesyn vi ikke vet at vi som samfunn fremdeles bærer med oss.
– Da vi klaget til Statsforvalteren i 2017 fikk vi ikke medhold. De mente at legene hadde de beste intensjoner og gode grunner, mens Kjetil ble fremstilt som irrasjonell og vanskelig. Det er et stort gap mellom hva statsforvalteren skrev, og det som ga mening for meg, sier Eika.
På søken etter Kjetils stemme
Det er et paradoks at mange av de tause er blant de det har blitt skrevet mest om. Tekster i journaler og mapper er vernet av taushetsplikten, og blir sjeldent utfordret av kritiske blikk. Samtidig har helsetjenestene stor autoritet og definisjonsmakt.
Kari Eika har leita etter Kjetils stemme i det som finnes av arkivert journalmateriale, i fortellinger hun ellers har lest og hørt, og i egne personlige minner. Resultatet er en bok som fortjener oppmerksomhet, fortjener å bli lest, og som gir leseren et innblikk i hvordan samfunnet kan svikte så fatalt. Dette angår deg, uavhengig av om du selv har en utviklingshemming, eller er pårørende.
Boka er særlig aktuell for studenter og alle som jobber i helse- og sosialtjenestene eller med disse i politikk, forvaltning og forskning.
Boka er utgitt av Universitetsforlaget.