Foto av Bent Høie og Karin Andersen

Dødelig diskriminering

Stortingsrepresentant Karin Andersen (SV) stilte spørsmål om manglende helsehjelp til barn med trisomi 13 og 18. Svaret fra Helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) er trolig utformet i Helsedirektoratet og bærer preg av faktafeil og diskriminering.

Dødelig diskriminering

Av Siri Fuglem Berg, Dr med, forsker, spesialist i anestesi

Flere trisomiforeldre har ropt ut om medisinsk diskriminering av deres barn de siste fire årene. Mange får ikke undersøkelser og behandling til barna sine som ethvert annet barn ville fått, noen klarer å krangle seg til noen tiltak, andre klarer det ikke. Noen må ut på sykehusshopping for å finne leger som er villige til å gi barnet et minimum av tiltak. Dette gjelder ofte der diagnosen er kjent i svangerskapet. Kvinner forteller at de nektes overvåkning under fødsel og keisersnitt for å redde barnet. Høie har nylig fått et spørsmål om dette fra stortingsrepresentant Karin Andersen, etter en reportasje om vesle Ole med trisomi 18 på Lørdagsrevyen den 26. april i år. Høies svar til Andersen er lett å imøtegå, blant annet ut i fra faktafeil og diskriminering.

 

Trisomi 13 ser ikke ut til å medføre økt dødelighet sammenliknet med trisomi 18, slik som påpekt i svaret fra helse- og omsorgsministeren. Kun i tilfeller der barnet har tilleggsanomalien holoprosencephalon, vet vi at det er snakk om økt dødelighet. Der er heller ikke økt dødelighet av trisomi 13 i svangerskapet sammenliknet med trisomi 18 – den ligger på fra 30-70% for begge tilstander, avhengig av studie og tidspunkt i svangerskapet man måler fra. Her er det mye usikkerhet rundt studiene, men de nyere viser lavere dødelighet enn tidligere antatt.

 

Tallene på overlevelse i svaret fra Høie er egentlig uinteressante, de er tatt fra studier der normen er kun lindrende tiltak for babyene – inkludert å avstå fra overvåkning og mulighet for keisersnitt under fødsel, avstå fra livreddende tiltak på fødestuen, og en del steder avstår man endog fra medisinsk hydrering og næring, selv om mange av barna er for svake til å klare å ta til seg nok næring selv den første tiden [1-11]. Dødeligheten for ”normale” barn hadde også vært markant, dersom de ble behandlet på samme vis.

Foto av Siri Fuglem Berg

Siri Fuglem Berg er selv lege. Datteren Evy Kristine hadde trisomi 18 og fikk leve i tre dager. I ettertid har Siri Fuglem Berg arbeidet iherdig for å sikre barn med trisomi 13 og 18 et helsetilbud som er likeverdig med det andre barn får (Foto: Nina Ruud)

 

Når det gjelder forekomst, vil det for hvert 3. til 4. Barn med Downs syndrom fødes et barn med trisomi 18. Tall fra litteraturen ligger på fra 1:3000-1:8000. Trisomi 13 er noe sjeldnere igjen. Problemet til denne gruppen pasienter er at tilstanden er hyppig nok til at legene har laget seg regler om at de ikke skal behandles, mens andre babyer med sjeldne og alvorlige tilstander ikke møtes med samme fordommer. Fordommene og forskjellsbehandlingen er velkjent og mye diskutert i internasjonal medisinsk pediatrisk bioetisk litteratur [12-22]. Leger er opplært til at diagnosen er dødelig, at det er uforenlig med liv, og at barna ikke har noen mental fu